当前位置:

首页 >>健康常识 >

2018第七届中国罕见病高峰论坛顺利闭幕|罕见病|高峰论坛|患者

来源:内容均来自网络 发布时间:2018-09-19 14:41:25

9月14日-16日,由上海四叶草罕见病家庭关爱中心(对外又称罕见病发展中心,    CORD)、复旦大学附属儿科医院(国家儿童医学中心)共同主办的“第七届中国   罕见病高峰论坛”隆重召开。本届论坛围绕“合作与创新-让爱不罕见”展开,会议期间来自国内外各个领域专家学者等齐聚一堂,从政策、研发等全面探讨罕见病的发展与未来。这是一场意义非凡的盛会,促进各方合作与交流,为改善罕见病患者生活质量、提升罕见病诊疗能力、加快孤儿药研发速度,搭建起资源共享、多向互动的罕见病发展平台。9月16日下午此次会议在上海顺利闭幕。

主持人,CORD国际事务总监、医学博士杨佩蓉女士与罕友医药高级患者支持经理、CORD 高级顾问肖磊先生 主持人,CORD国际事务总监、医学博士杨佩蓉女士与罕友医药高级患者支持经理、CORD 高级顾问肖磊先生

上海四叶草罕见病家庭关爱中心(又称:罕见病发展中心,简称CORD)创始人、主任黄如方先生首先代表主办方致辞,感谢演讲嘉宾来到现场分享非常有价值的见解、经验及对未来的愿景。同时,他也对各个参会者、支持方、赞助方等表示感谢,正是大家的共同努力促成了这次大会有如此的胜利呈现。

上海四叶草罕见病家庭关爱中心,CORD(又称:罕见病发展中心)创始人、主任黄如方先生上海四叶草罕见病家庭关爱中心,CORD(又称:罕见病发展中心)创始人、主任黄如方先生

随后,由西安杨森制药有限公司市场准入与政府事务部副总裁陈建先生为闭幕式致辞。他表示很高兴支持罕见病领域的工作。西安杨森在现有及未来的产品线有很多领域与罕见病相关,包括、、淋巴细胞、华氏巨球蛋白血症、等。罕见病领域的不断进步离不开多方合作共同努力,西安杨森致力于为罕见病患者服务,使患者“有药用、用得上、用的对”。最后陈建副总裁祝贺此次大会圆满成功,多方共同努力推动中国罕见病领域的发展。

西安杨森市场准入与政府事务部副总裁陈建先生西安杨森市场准入与政府事务部副总裁陈建先生

壹基金秘书长李弘先生在闭幕式致辞上讲到壹基金一直致力于公益事业,也坚定地从构建罕见病网络的角度支持罕见病的发展。他表示我们要从社会层面对罕见病患者的支持得到改观,这是我们整个社会所有人的事情。罕见病患者替更多的没有发生的群体承担了罕见病发生的概率,各个利益相关方和主体应共同努力,联合公益。只有大家联合起来,各方有共同的目标和规划发挥更大的作用,才能更好地推动罕见病的发展。

壹基金秘书长李弘先生壹基金秘书长李弘先生

随后,美国哥伦比亚大学肯尼迪家族儿科学与医学教授WendyChung女士,以“罕见病的发现、关爱到治疗”为主题进行发言。她表示面对挑战我们应相互联系、分享信息、驱动决策,把科学家和患者体验信息收集起来,向前推动新的诊断,在医生、科学家等各界人士共同努力下为患者带来福祉。她认为我们应打造信息高速公路,实时收集数据,及早发现没有研究过的基因及大脑和的联系,开发新的疗法治愈癌症。我们要用数据驱动临床解决方案,利用在线的社区,循证管理支持和共通渠道,打造网络平台,确保信息的实时更新,使得患者在医院更好地参与到临床试验并接受治疗。

美国哥伦比亚大学肯尼迪家族儿科学与医学教授Wendy Chung女士美国哥伦比亚大学肯尼迪家族儿科学与医学教授Wendy Chung女士

台湾罕见疾病基金会创办人、董事,陈莉茵女士就“罕病的遗传密码”发表主题演讲。她以一段短视频传递了本次大会的主题:因为有你,爱不罕见。她表示罕见疾病,人人有关,但我们没有悲观、没有放弃的权力。她指出解决方案的可能和实践,让我们看到了曙光;罕见病药品在不缺样本数的中国,有着无限的商机,需要客观理性的沟通找到合适的解决方案。善待罕见疾病患者,是社会进步的指标。她呼吁为生命的传承和尊严,让我们一起来努力。

台湾罕见疾病基金会创办人、董事,陈莉茵女士台湾罕见疾病基金会创办人、董事,陈莉茵女士

来自法国的LYSOGENE创始人、CEO Karen Aiach女士就“基因治疗发展现状”主题发言。作为一名菲利普综合征患者的母亲,她讲述了自己在基因领域开展业务的原因。她以一幅图表展示了基因疗法在神经疾病、眼病等各个领域显示出巨大的临床应用价值。她还介绍了LYSOGENE公司基因疗法的研究进展,基因疗法研究也在逐渐渗透至如粘多糖病等其他疾病,同时有些研究正在进行临床试验。此外,她们还致力于在药物定价和准入策略方面推进罕见病的治疗进展。

LYSOGENE创始人、CEO,Karen Aiach女士LYSOGENE创始人、CEO,Karen Aiach女士

 

为期三天的第七届中国罕见病高峰论坛顺利闭幕。与此同时,大会揭晓了第八届中国罕见病高峰论坛主办方及所在城市,第八届中国罕见病高峰论坛将与深圳罗湖医院集团联合主办,于明年九月在深圳召开。 

因应战台风山竹,深圳罗湖医院集团孙喜琢院长不能到现场参会,主持人在现场代为宣读孙院长的贺信。孙院长在信中对本次大会召开及顺利闭幕并取得丰硕的成果表示热烈祝贺!他表示国内的罕见病人数十分庞大,这也是对医疗、科研、产业、社会保障的重大考验。深圳是新兴城市,生命科学的产业聚集 ,社会资本丰富,吸引的众多国内外优秀人才。罗湖医院集团作为第八届中国罕见病高峰论坛的主办方之一,将秉承大会的一贯宗旨,充分表达患者的愿望,让罕见病人期望尽快实现。

精彩纷呈的议题,各领域大咖群英荟萃,为我们奉献了一次罕见病行业的饕餮盛宴。我们相信,通过本次大会的成功举办,将增进社会各界对罕见病问题的充分认识和深度思考,继而推动罕见病工作迈向新的台阶。期待下次再见!

会议集锦会议集锦